PRÓLOGO
INTRODUCCIÓN

Enfermedades Raras (ER) ¿Qué son?
¿Cómo es su abordaje diagnóstico y terapéutico?
Aspectos importantes que nos deben hacer sospechar que estamos ante una Enfermedad Rara (ER).

PRINCIPALES ENFERMEDADES RARAS EN ESPAÑA. ENFERMEDADES RARAS EN IBEROAMÉRICA

ALIBER.
Bioética en la investigación de Enfermedades Raras
Consentimiento informado.

TIPOS DE ENFERMEDADES RARAS. RETOS DIAGNÓSTICOS.
RECURSOS PARA PROFESIONALES. DIAGNÓSTICO Y TRATAMIENTO

Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud.
Protocolo para atención primaria DICE-APER.
Registro de pacientes de Enfermedades Raras.
Programas de cribado neonatal de enfermedades endocrino-metabólicas.
Redes Europeas de Referencia (ERN).
Centros, Servicios y Unidades de Referencia del Sistema Nacional de Salud (SNS).
Grupo de Enfermedades Raras y medicamentos huérfanos de la SEFH.
CIBERER.
IRDiRC.

ORPHANET
PROCEDIMIENTO DE DERIVACIÓN DE PACIENTES PARA SER ATENDIDOS EN UN CENTRO, SERVICIO O UNIDAD DE REFERENCIA (CSUR) DEL SNS
MEDICAMENTOS HUÉRFANOS
INVESTIGACIÓN DE ENFERMEDADES RARAS
RECURSOS PARA PACIENTES

Blogs.
Redes sociales

INTEGRACIÓN ESCOLAR EN ENFERMEDADES RARAS
CRIBADO NEONATAL: UN MODELO DE ÉXITO
UNIDADES MULTIDISCIPLINARES
TRANSICIÓN DE PEDIATRÍA AL ADULTO
PROYECTO PAGORA: EJEMPLO DE TRABAJO COLABORATIVO CON LA INDUSTRIA
PROYECTO FIND: EJEMPLO DE TRABAJO COLABORATIVO CON ASOCIACIONES DE PACIENTES
ANEXO. MEDICAMENTOS HUÉRFANOS AUTORIZADOS EN LA UNIÓN EUROPEA Y COMERCIALIZADOS EN ESPAÑA
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El autor...

Javier Cano

Nacido en Jaén. Lleva más de 25 años como profesional de Enfermería. Ha ejercido como supervisor de hospital durante 20 años en áreas distintas como Medicina Preventiva, Anatomía Patológica, Esterilización y Farmacia Hospitalaria.

Doctor en Antropología. Estudio Psicología. Compagina su actividad profesional desde hace 18 años con la divulgación y formación de personal sanitario.

Autor del libro: “Guiaburros primeros auxilios: tu puedes salvar vidas” y del libro: “Suplementos dieteticos: verdades y mitos”.

Ha participado como experto en la elaboración de manuales sobre estándares y recomendaciones de calidad del Ministerio de Sanidad.

Ha participado como ponente y autor de trabajos en numerosos congresos nacionales e internacionales.

Le encanta el estudio sobre Antiguas Civilizaciones y diversos temas de interés antropológico.

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El autor...

Pedro Lendínez

Pedro Lendínez es Licenciado en Ciencias Biológicas por la Universidad de Jaén. Máster en Relaciones Institucionales y Acceso al Mercado en el Sector Salud. Creador de la plataforma “Mas Visibles”, para dar visibilidad a las Enfermerdades Raras.

Estancia en la Facultad de Farmacia de la Universidad Mayor San Simón de Cochabamba (Bolivia). Funciones de gestión de cuentas en varios laboratorios dedicados al tratamiento de Enfermedades Raras.

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La autora...

Sonia Martín

Sonia Martín es Licenciada en Derecho y ha desempeñado su actividad profesional en diferentes asesorías Jurídicas y despachos profesionales de abogados.

Es Técnico Superior en Prevención de Riesgos Laborales en Seguridad en el Trabajo, Higiene Industrial, Ergonomía y Psicosociología aplicada y Experta en Relaciones Laborales por la Universidad de Castilla la Mancha.

Es formadora ocupacional, asesora Jurídico Legal en Protección de Datos, autora de distintos libros formativos y coautora del libro GuíaBurros: Suplementos Dietéticos: verdades y mitos, desarrollando actualmente su actividad profesional en el ámbito formativo como Experta en Legislación Sanitaria.

Ficha Técnica

Título: GuíaBurros: Guía de enfermedades raras

Autores: Javier Cano, Pedro Lendínez, Sonia Martín
Editorial: Editatum
Publicación: 1/6/21
Páginas: 144
Tamaño: 13,97 x 21,59 cm
Encuadernación: Tapa blanda
ISBN: 978-84-18429-26-2
Colección: Belleza y salud

PVP: 9,95 €

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”Las Enfermedades Raras (ER), también llamadas enfermedades minoritarias o huérfanas, son aquellas enfermedades que afectan alrededor de 1 persona por cada 20.000​.”Javier Cano, Pedro Lendínez, Sonia Martín

GuíaBurros: Guía de enfermedades raras

GuíaBurros: Guía de enfermedades raras. Para pacientes, familiares y profesionales de la salud.

 

 

GuíaBurros

Este libro y toda la colección "GuíaBurros" son editados por Editatum.

Editatum
Avda del Mediterraneo 5, 1ºA  Madrid 28007
www.editatum.com
91 022 08 58 info@editatum.com

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Sonia Martín